Telemedicina para ayudar a los pacientes de ELA

La pandemia de coronavirus ha cambiado el modo tradicional en el que se desarrollaba nuestra vida, sin embargo, hemos sabido adaptarnos muy bien al cambio. Un claro ejemplo de esta adaptación ha sido el desarrollo e integración de muchas iniciativas para fomentar la telemedicina.

La COVID-19 ha hecho que multitud de pacientes con distintas patologías no puedan acudir a su centro de salud u hospital, por ello iniciativas como LinkELA, tratan de facilitar y solventar este tipo de inconvenientes a pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Este proyecto de telemedicina ha sido impulsado por la fundación Miquel Valls con el objetivo de conectar, a nivel nacional, a los pacientes de ELA con todos aquellos hospitales que cuenten con atención multidisciplinar. Actualmente, este proyecto está siendo utilizado por cuatro pacientes de hospitales catalanes y se va a realizar una prueba piloto con un número mayor de pacientes durante cuatro meses para poder determinar su validez.

Esta iniciativa trata de acercar a los pacientes los servicios del hospital y a los profesionales especializados a los hogares de los afectados y, además, se plantean que incluya ensayos clínicos internacionales, así como un seguimiento, a modo de base de datos, de todos los datos generados por los pacientes en la propia aplicación.

A día de hoy, esta enfermedad neurodegenerativa no cuenta con ninguna cura ni tratamiento específico. Caracterizada por presentar atrofia muscular e incluso parálisis, afecta a las capacidades cotidianas como la deglución, respiración o capacidad del habla, ocasionando una esperanza de vida de 2 a 5 años en los pacientes afectados.

Uno de los principales obstáculos que esta enfermedad presenta en los pacientes es que muchos de ellos viven lejos de hospitales de referencia especializados en atender esta patología, por tanto, el desarrollo tecnológico de aplicaciones como LinkELA es un gran avance para acercar los cuidados necesarios a aquellos pacientes que así lo necesiten y mejora su calidad de vida. Integra toda la historia clínica e información necesaria del paciente a la que puede acceder cualquier sanitario especializado, así como el personal de atención primaria.

El desconocimiento y la pandemia han provocado, muchas veces, una sensación de soledad e incomprensión en los pacientes. En cambio, gracias a esta aplicación, el personal especializado puede atender a los pacientes siempre que lo necesiten independientemente del obstáculo que presente la distancia a un centro sanitario cualificado, proporcionando que el paciente se sienta seguro y respaldado y tratando así de mejorar cualquier aspecto que incida en una buena calidad de vida sin que la persona corra ningún riesgo de contagio.

Este tipo de avances son muy necesarios, hemos visto cómo la tecnología ayuda unir a las personas y poder solventar problemas como la distancia. Para una persona con una enfermedad como es la ELA, sentirse acompañado y respaldado por un profesional cualificado durante el proceso de la enfermedad contribuye a su bienestar.

FUENTES:

• Aula ELA. Bellvitge Pacientes

• Fundació Miquel Valls

• Asociación Española de ELA