La actividad social en el manejo del Parkinson

Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Es progresiva e incurable. Dicha enfermedad genera múltiples repercusiones y afecciones a distintos niveles: sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc¹.

La enfermedad de Parkinson no se puede curar y sólo se aplican tratamientos para mejorar los síntomas y la calidad de vida. Aunque los tratamientos farmacológicos son esenciales, deben complementarse con otras terapias como son: fisioterapia, logopedia, atención psicológica, terapia ocupacional, atención domiciliaria, ayudas técnicas y terapias alternativas (musicoterapia, reflexología, etc.)².

Factores que repercuten en la vida social

Son varios los factores que repercuten de forma negativa y que puedan menoscabar la vida social de una persona con párkinson, haciendo que poco a poco vaya perdiendo el interés por relacionarse con otras personas, por mantener sus actividades de ocio y sus redes sociales y se vaya aislando de su entorno³.

Estos factores son:

• Imagen personal: la visibilidad de los síntomas y la aparición de situaciones de discapacidad o dependencia puede provocar pérdida de autoestima y confianza en uno mismo, sentimientos de vergüenza, miedo al rechazo, etc.

• Imagen social de los síntomas: debido al desconocimiento de la enfermedad por la sociedad en general, algunos síntomas son interpretados como resultado de un estado de embriaguez, intoxicación, etc. Esto puede generar comportamientos y comentarios que afectan sobremanera a las personas con esta enfermedad.

• Los propios síntomas. Estas afecciones no les permiten seguir el ritmo de vida de una persona que no tiene la enfermedad.

Beneficios de fomentar la sociabilidad

El primer impacto que debe enfrentar una persona con párkinson es el diagnóstico. El autoconcepto y la autoestima de una persona con párkinson pueden verse afectadas tras el diagnóstico y, especialmente, cuando la enfermedad avanza y los síntomas son más visibles (temblor, rigidez, inexpresividad facial, etc.). Conocer a otras personas que estén pasando por lo mismo podrá ayudar de forma significativa en el proceso.

Además, en el caso de estas personas, es fundamental que tengan apoyo desde diversos puntos de vista: emocional, afectivo, social, económico e incluso terapéutico. El hogar y el entorno familiar constituyen uno de los principales ámbitos psicosociales en los que las personas desarrollan sus relaciones personales, afectivas y emocionales, es fundamental que ellos les ayuden a sobrellevar su enfermedad⁴.

En las primeras etapas, cuando la persona conserva su autonomía, la ayuda irá encaminada a la búsqueda de información, acompañamiento y apoyo emocional. Sin embargo, a medida que avance la enfermedad y aparezcan situaciones de discapacidad y/o dependencia, será además imprescindible proporcionar ayuda en la realización de las actividades de la vida diaria.

Conclusiones

Existen muchas posibilidades para mejorar la calidad de vida de los afectados y es necesario darlas a conocer para evitar los graves problemas que conlleva el desconocimiento de esta enfermedad.

Hay que evitar que pierdan sus habilidades sociales a través de la oferta de diferentes tipos de actividades de ocio. Las asociaciones de párkinson pueden ayudar con ello. Además de terapias rehabilitadoras, brindan una atención social y un acompañamiento imprescindible para las personas con EP y sus familias.

Bibliografía consultada:

1. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas-Informe FdC Enfermedad de Parkinson.pdf

2. Revista Electrónica de Portales Médicos-  Parkinson

3. Parkinson Federación Española-5_PROTOCOLO_TRABAJO_SOCIAL

4. Revista Electrónica de Portales Médicos- Impacto social del Parkinson