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Retos solidarios por la ELA

ESCLEROSIS LATERAL - 7 de enero de 2022

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que causa una atrofia progresiva de los músculos. Se desconoce su origen, por lo que todavía no tiene un tratamiento curativo. Cada año se diagnostican unos 900 casos en nuestro país, con una supervivencia media estimada de 3 a 5 años.

 

Acciones de concienciación contra la ELA

En los últimos años, numerosas acciones y retos solidarios intentan concienciar a la población sobre los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica y financiar, en la medida de lo posible, las investigaciones que tratan de hallar su origen. Estas son sólo algunas de ellas.

  • ‘Luz por la ELA’. Más de un centenar de ciudades de toda España iluminan sus monumentos de verde esperanza el 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en una cita que ha alcanzado una gran popularidad.
  • ‘Mójate por la ELA’. Esta campaña, también de gran recorrido social y mediático, animaba a grabarse en vídeo arrojándose un cubo de agua por encima (y realizar una donación). Al acabar, se animaba a otra persona a hacer lo propio como forma de concienciación sobre la ELA.
  • ‘Haz un gesto por la ELA’. En esta sencilla campaña con motivo del Día Mundial de la enfermedad, se animaba al público a fotografiarse formando la letra L con los dedos como gesto de concienciación y a subir esta fotografía a las redes sociales junto al hashtag #hazungestoporlaela.
  • ‘No es ciencia ficción’. Esta campaña de sensibilización y recaudación de fondos apostó en 2018 por transmitir en vídeo la cruda realidad de la enfermedad, que afecta a unas 4.000 personas en España.
  • Una larguísima etapa en bicicleta por la ELA. Un reto solidario ha llevado este año a 15 ciclistas de Pamplona a Cambrils (430 kilómetros) en menos de un día con el objetivo de seguir haciendo visible la esclerosis lateral amiotrófica.

Pequeñas acciones que abren la puerta a la esperanza de encontrar una cura para la ELA. Cada vez se está más cerca.

 

Más sobre la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica a menudo comienza con tics musculares, debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Con el paso del tiempo, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y pierden la capacidad de enviar mensajes a los músculos. La musculatura se debilita progresivamente, surgen espasmos y el movimiento de brazos, piernas y cuerpo se detiene. En las últimas etapas, la respiración se dificulta al dejar de trabajar los músculos de la zona torácica.

La ELA, también denominada enfermedad de Lou Gehrig, se hereda en el 5-10% de los casos. En cuanto al resto de diagnósticos, se desconoce su causa. La mayoría de las investigaciones (sin resultados concluyentes, por el momento) se decanta por una combinación de factores genéticos y ambientales como posible motivo de su aparición.

Estos son algunos de los síntomas que se experimentan en las primeras etapas de la enfermedad:

  • Debilidad muscular en manos, brazos y piernas o dificultad para hablar, caminar, tragar o respirar
  • Tics y calambres musculares en manos y pies
  • Incapacidad para usar brazos y piernas
  • Dificultad para proyectar la voz
  • Otros problemas de habla (patrón de discurso lento o que arrastra las palabras)

 

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