ELA. Una enfermedad frecuente en adultos

¿Has probado alguna vez a echarte sobre la cabeza un cubo de agua helada? Este reto, denominado Ice Bucket Challenge, se convirtió en viral durante los meses de julio y agosto de 2014. Cientos de personajes famosos se sumaron a este movimiento con la idea de concienciar a la población mundial sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como la ELA, una enfermedad neurodegenerativa frecuente en adultos. Pero, ¿conoces el vínculo entre el agua helada y esta patología?

La idea del cubo de agua helada pretendía representar la sensación (calambres y escalofríos) que experimentan las personas con esta patología cuando sus células nerviosas dejan de funcionar y afectan a su capacidad para moverse.

Esta afección neurodegenerativa afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, impidiendo que envíen mensajes a los músculos, de manera que estos se debilitan y no permiten que las articulaciones realicen movimientos. A día de hoy, sus causas son completamente desconocidas, aunque al menos un 10% de los casos se asocian a motivos genéticos. Por otra parte, la ELA se presenta casi siempre en personas de entre 40 y 70 años, siendo más común en los hombres que en las mujeres.

Considerada una enfermedad rara, la ELA es la tercera afección neurodegenerativa con mayor incidencia en el mundo, por detrás del Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. En España hay registradas cerca de 3.000 personas con esta patología, y cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos.  

Los síntomas resultan variables en función de cada persona, dependiendo en gran medida de la gravedad y localización de los cambios degenerativos en las células nerviosas del tronco cerebral y la médula espinal, denominadas motoneuronas. A pesar de ello, con frecuencia, el inicio del proceso suele producirse en las extremidades inferiores o superiores. Aparecen problemas de coordinación y debilidad en las mismas, o bien dificultades en el habla, a la hora de tragar, o también movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas y calambres.

A partir de ahí, el progreso de la ELA es irregular, pudiendo desarrollarse a lo largo de los años, a la vez que se intercalan periodos de estabilidad. Dado que suele ir asociada a problemas de carácter emocional y psicológico (irritabilidad, accesos de llanto y risa incontrolables o comportamiento desinhibido, la ayuda psicológica se convierte en una gran aliada. Por último, la fisioterapia y los ejercicios de rehabilitación suponen otro apoyo considerable para afrontar la debilidad muscular y los problemas respiratorios.

Luchar contra una patología puede resultar más sencillo cuando somos capaces de identificarnos con las personas que la padecen y conocemos las principales características de la misma. Echarse un cubo de agua helada fue un gran paso para luchar con la ELA, pero no el único. ¡Mantente informado y conciencia a los demás!