La enfermedad inflamatoria intestinal, tanto el Crohn como la colitis ulcerosa, pueden dar lugar a síntomas que comprometen, sobre todo en los procesos más agudos, la calidad de vida de las personas afectadas. En Conectando Pacientes hemos pensado que podría resultarte útil recibir algunos consejos prácticos para ayudarte a convivir con la enfermedad en las mejores condiciones posibles.
El siguiente decálogo de consejos ha sido posible gracias al trabajo realizado por el Grupo Español de Trabajo y Colitis Ulcerosa, la Sociedad Catalana de Digestología y la Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa, también de Cataluña.
- Un reto más que un inconveniente. Ya te hemos informado en anteriores artículos de que, de momento, la enfermedad de Crohn no tiene cura. Lamentablemente, tendrás que aprender y acostumbrarte a vivir con ella. Una buena actitud te resultará de gran ayuda. Siempre será mejor asumir la enfermedad como un reto que como un inconveniente.
- Ni te obsesiones ni te despreocupes. El diagnóstico de la enfermedad de Crohn es difícil de encajar, sin embargo, a medida que consigues controlar sus síntomas más agudos, es bastante frecuente que te olvides de tu enfermedad. Nuestro consejo es que sigas las pautas marcadas por tu médico para mantener esta patología a raya.
- La información te será de utilidad. La enfermedad de Crohn es compleja, y a menudo, intervienen distintos factores que dificultan su entendimiento. Internet puede ser una buena herramienta para buscar información, pero no la mejor. Recuerda que, por encima del Dr Google, está la opinión de los profesionales sanitarios que te atienden. Recurre a ellos siempre que tengas dudas.
- Tienes derecho a recibir atención especializada. Como te comentábamos en el punto anterior, esta enfermedad es tan compleja que puede llegar a afectarte en distintos órganos con mayor o menor intensidad. Como paciente, tienes derecho a solicitar la asistencia de un especialista o a pedir una segunda opinión cuando lo creas necesario.
- Dieta y actividad, tus aliados. Una alimentación equilibrada y la práctica de ejercicio físico deberían ser una pauta a seguir para cualquier persona, sana o con enfermedad. En el caso de los pacientes con Crohn, es una exigencia. Los pacientes que siguen una alimentación equilibrada, realizan algún tipo de ejercicio y huyen de sustancias tóxicas como el alcohol y el tabaco experimentan muchos menos rebrotes del Crohn. Sigue su ejemplo.
- Sobre tu enfermedad, decides tú. La ley de autonomía del paciente y la carta europea de los derechos del paciente son claras. Sobre tu salud, eres tú quien decide. Todo paciente, bien informado, tiene capacidad para elegir el tratamiento que mejor se adapte a sus necesidades. La relación de confianza médico-paciente desempeña aquí un papel fundamental.
- Cumple el tratamiento y te sentirás mejor. La adherencia al tratamiento es una herramienta imprescindible para el éxito terapéutico. Sigue las pautas prescritas por tu médico y verás que, aunque quizá al principio no notes sus efectos, a la larga te acabarás beneficiando.
- Presta atención a los efectos secundarios. Los tratamientos contra la enfermedad de Crohn pueden dar lugar, aunque cada vez menos, a efectos indeseados. Es importante que estés alerta para detectarlos a tiempo. No dudes en comentar con tu médico cualquier efecto secundario de los medicamentos que tomas para tratar tu Crohn.
- En la escuela y en el trabajo. Los pacientes con enfermedad de Crohn tenéis derecho a poder continuar con vuestras vidas también en vuestros centros educativos o laborales. Los controles médicos que seguís deben adaptarse, en la medida de lo posible, a vuestras necesidades para evitar que interfieran en vuestra vida personal, familiar o social.
- Confía en la investigación. Cerramos este artículo como lo abrimos. La enfermedad de Crohn no tiene cura. O, mejor dicho, no tiene cura todavía. La investigación es un pilar fundamental para avanzar hacía la curación y, mientras llega, controlar cada vez mejor los síntomas de la enfermedad.