Mi familiar con demencia: Echar de menos aun estando presente

Las enfermedades neurodegenerativas colocan a las familias y al entorno cercano en una situación profundamente compleja. No solo enfrentan el deterioro propio de la salud de su ser querido, sino que también experimentan un duelo muy particular, aquel que se inicia mucho antes de la pérdida física de la persona querida.

Se trata de una experiencia extremadamente confusa y ambivalente. La persona que padece la enfermedad está presente pero se percibe su ausencia en el cambio de pensamientos, actitudes, recuerdos o reacciones emocionales que le caracterizan. ¿Cómo es posible estar al lado y sentirse tan lejano? ¿Cómo es posible mirarle, pero no verle en su mirada? ¿Cómo es posible sentirse enfadado y triste a la vez?

Con el avance progresivo de la demencia, en ocasiones, esta ambivalencia se hace incluso más evidente ya que, por un lado, puede que la persona con demencia requiera más cuidados y atención por lo que puede estar muy presente en nuestra vida y rutina diaria, pero al mismo tiempo, la distancia emocional con esa persona se manifiesta de una forma más clara. Se trata de una soledad lenta, silenciosa y dolorosa que requiere de toda nuestra capacidad de comprensión.

En este artículo, queremos darte algunas recomendaciones para quienes acompañan este difícil proceso:

1. Valida y da sentido a lo que sientes

2. No es necesario comprender para respetar tus emociones y las de tus familiares

3. Cuidando del cuidador, ten presente tus necesidades

4. Abraza de los pequeños momentos de presencia

Es absolutamente normal que las emociones asociadas a este proceso sean complicadas, difíciles de asumir, ambiguas e incluso parezcan contradictorias. Cuesta comprender cómo podemos llegar a sentir un profundo enfado con nuestro familiar a la par que sentimos tristeza y culpa por su situación.

El impacto emocional en los familiares que acompañan a la persona con demencia es muy particular y es fundamental que podamos acoger, validar y aceptar como normal cada matiz emocional de lo que sintamos aunque en un primer momento nos cueste comprenderlo. Recuerda que si no encuentras una lógica racional, posiblemente la tendrá emocional.

En ocasiones, entender nuestra forma de sentir es complejo y, además, no siempre contamos con las herramientas para averiguar por qué nos sentimos de determinada manera.

Por ejemplo, igual puede costarnos comprender por qué un miembro de la familia siente rechazo hacia la persona con demencia y no quiere estar en contacto con ella.

Es importante que diferenciemos entre entender y respetar, no tienen por qué ir de la mano ya que podemos respetar nuestra emoción o la de otra persona sin llegar a compartirla o entenderla.

La soledad que se siente ante alguien que sigue presente físicamente pero no emocionalmente es especialmente dolorosa. Es complicado poder digerir que iniciamos un duelo de alguien querido que aún sigue presente, pero que notamos tan diferente. Por ello, es importante que respetes tus tiempos, y tu manera particular de procesar lo que está sucediendo, por ejemplo, respetar si necesitas espacio o si, por el contrario, para ti es importante sentirle más cercano. 

En algunas familias este tipo de procesos unen a sus miembros y aprenden una manera más plena de poder hacer equipo y sentirse cerca de su familiar. No siempre podemos evitar la tristeza, pero también es una oportunidad para practicar una presencia más plena y compasiva con los nuestros.