¿Cómo influye la epilepsia infantil en el entorno familiar?

La aparición de cualquier enfermedad en el seno familiar no sólo afecta a uno de sus miembros. Toda la familia en cierta manera se ve obligada a modificar sus hábitos y rutinas, reordenar sus prioridades y, en definitiva, cambiar también su vida. De forma especial, cuando las personas afectadas son los más pequeños del núcleo familiar.

Un ejemplo es el que ocurre en la epilepsia infantil. Una enfermedad crónica que debe su acción a una sobrecarga eléctrica anormal en las neuronas del cerebro.

La principal manifestación de esta sobrecarga son las crisis epilépticas. Por un lado, las crisis parciales son aquellas que se focalizan en un área concreta del cerebro, desencadenando en diferentes tipos de síntomas según la región cerebral afectada (problemas en la vista, la audición o la memoria, por ejemplo). Por otro lado, las crisis generalizadas afectan simultáneamente a todo el cerebro por lo que conllevan siempre una pérdida de conciencia.

Existen numerosos tipos de epilepsias con tratamientos y consecuencias diversas. No obstante, es un trastorno neurológico muy común en la edad infantil. En nuestro país, más de 20.000 casos de epilepsia son diagnosticados al año, de los cuales, la mitad corresponden a niños/as y adolescentes menores de 15 años.

Un diagnóstico de epilepsia grave en el pequeño de la familia afecta de forma integral a todos sus miembros. La constante alerta ante una posible crisis frecuentemente conlleva una serie de repercusiones en las relaciones del entorno familiar.

Los padres, empujados por la preocupación, tienden a mantener una actitud de hipervigilancia ante cualquier señal de alarma en su hijo/a, resultando en una crianza marcada por la sobreprotección y la inseguridad. Es frecuente que las familias tiendan a limitar ciertas actividades y entornos en los que su hijo/a esté solo/a y no tenga la supervisión adulta. Como consecuencia, a los pequeños se les limita las oportunidades para desarrollar con plenitud capacidades como la autonomía, la capacidad de decisión y la seguridad en sí mismos, generando con mayor probabilidad vínculos de dependencia con sus progenitores y sus iguales.

En algunos casos, esta sobreprotección también dificulta el establecimiento de unos límites claros y sanos, especialmente cuando la familia ha situado la epilepsia como prioridad y justificación a cualquier demanda de atención o cuidado.

Así, ante esta situación proveer a nuestros/as hijos/as de la mejor atención y profesionales es importante pero no suficiente. El marco ideal es aquel que cuenta con un entorno que compatibilice el cuidado con un funcionamiento sano a nivel familiar, educando desde la prudencia y no desde el miedo, marcando los límites que se le marcarían a cualquier otro niño/a y aprendiendo a priorizar el desarrollo de la autonomía y la seguridad en el pequeño del hogar.

Para ello, la conciencia de los padres, contar con información de calidad sobre la epilepsia y sus manifestaciones, así como la incorporación de cuidados que velen no sólo por la salud física sino también por la emocional y social resultarán esenciales en este grupo de familias.