Entendiendo la enfermedad: cómo acompañar a un familiar con Parkinson

P: pánico; A: aceptación; R: resiliencia; K: kindness (amabilidad en inglés); I: incertidumbre; N: nerviosismo; S: sorpresa; O: odio; N: negación. PARKINSON.

Estas emociones corresponden al proceso por el que puede pasar una persona al recibir el diagnóstico y vivir con la enfermedad de Parkinson. Estas emociones no son únicas de la persona que recibe el diagnóstico, sino también de todo su entorno, ya que las consecuencias afectan a todo el contexto donde vive la persona.

Desde la psicología, el acompañamiento a un ser querido con Parkinson implica entender no solo los aspectos médicos de la enfermedad, sino también su impacto emocional, psicológico y social. El Parkinson no afecta únicamente al cuerpo —con síntomas como temblores, rigidez muscular o lentitud de movimientos— sino que también genera cambios significativos en el estado de ánimo, la motivación y más importante aún en la identidad del paciente, llegando a pensar que esta se define por su enfermedad.

Para los familiares, el primer paso es reconocer y validar las emociones que puedan surgir, que serán únicas en cada caso. El pánico ante un futuro incierto, la negación frente al diagnóstico, la sorpresa de ver transformaciones tan profundas en alguien cercano, y la incertidumbre constante respecto a la progresión de la enfermedad son reacciones comprensibles. A su vez, es normal que aparezcan sentimientos de impotencia, culpa o incluso rabia, cuando el cuidado se convierte en una tarea cotidiana que consume tiempo, energía y emoción.

El segundo paso es promover la aceptación activa, que no nos equivoquemos, no implica resignación, sino la capacidad de adaptarse emocionalmente a la nueva realidad. La aceptación nos brinda la oportunidad de desarrollar estrategias prácticas y psicológicas para apoyar al ser querido, sin quedar atrapado en la emoción.

Uno de los pilares en este proceso es la resiliencia contextual: la capacidad del sistema social o familiar para reorganizarse, encontrar sentido en la experiencia y mantener vínculos afectivos sólidos, incluso en la adversidad. Al contrario de lo que mucha gente imagina, la resiliencia no es un rasgo innato, sino una habilidad que puede desarrollarse a través del apoyo, la comunicación y el acceso a redes de ayuda profesional o comunitaria.

La incertidumbre, una constante en enfermedades neurodegenerativas, debe manejarse desde la información clara y realista, evitando caer en el catastrofismo. Buscar espacios de orientación con psicólogos, neurólogos o trabajadores sociales especializados permite tomar decisiones informadas y aumentar la sensación de control.

Desde el acompañamiento psicológico, se sugiere también no descuidar el autocuidado del cuidador. Muchas veces, el desgaste emocional y físico de quienes acompañan a una persona con Parkinson puede derivar en trastornos emocionales. Por ello, es fundamental reconocer los propios límites y buscar ayuda cuando sea necesario.

Por último, es importante entender que cada persona y cada entorno transita este proceso de forma única. No hay una única manera correcta de acompañar, pero sí hay una constante esencial: la empatía. Escuchar, estar presente, y sostener sin juzgar son las acciones más valiosas para quien enfrenta día a día los desafíos del Parkinson.

Lucía Ongil, Psicóloga Sanitaria M-35082 en Alimentación 3S.