Más allá de las palabras. Mantener la comunicación viva en pacientes con ELA

Cuando hablamos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) hablamos de una enfermedad que plantea un constante desafío para aquel que la padece. Hablamos de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que compromete la movilidad. La persona que la experimenta sufre graves dificultades a medida que avanza la enfermedad que, en última instancia, limitan o incapacita a la persona para el desempeño funcional de su vida diaria.

Dada la pérdida progresiva pero devastadora de la movilidad, la capacidad para articular el habla es una de las habilidades que recibe un mayor impacto, suponiendo uno de los desafíos más complicados de la enfermedad.

Si la comunicación es fundamental en toda experiencia humana, se vuelve aun más crucial cuando nos referimos a personas que sufren y tiene que sostener altos niveles de malestar emocional.

En este escenario, la comunicación no es únicamente una forma de transmitir información, sino que se convierte en el mecanismo principal para conectar con las emociones, regularlas a través de su expresión y mantener la conexión social.

Ante este escenario, es importante entender que, incluso cuando las palabras se vuelven difíciles de verbalizar, la comunicación con los pacientes de ELA es posible y de hecho, vital para el bienestar tanto físico como emocional.

Mantener una comunicación activa proporciona una mayor sensación de autoeficacia y capacidad, sentido de pertenencia, reduce el aislamiento, regula emocionalmente, da un sentido y permite que los seres queridos puedan transmitir su apoyo y compañía, implicando, en definitiva, un aumento en la calidad de vida.

Pero ¿cómo mantener viva la comunicación con estos pacientes?

1. Comunicación gestual y expresión facial. Las señales no verbales son una herramienta potente de comunicación que, además, puede ser muy efectiva si conocemos de forma profunda a nuestro familiar y solemos entender qué emociones o pensamientos quiere transmitir. La encontramos en la mirada, los gestos o las sonrisas o en contacto.
2. Tableros de Comunicación. Permiten que los pacientes puedan comunicarse de forma efectiva a través de la selección de letras, palabras o frases con las que exponer sus pensamientos o necesidades.
3. Ayudarnos de la tecnología. Actualmente, existen numerosos dispositivos de escritura o voz que ofrecen a las familias y pacientes un puente de comunicación enorme a pesar de las limitaciones en la articulación hablada.
4. Comunicación a través del arte. La música, la pintura, la escritura son poderosas herramientas de comunicación a veces infrautilizadas.

No perder la comunicación con nuestro ser querido pese a sus dificultades. Esta sería la idea central de este artículo. Las claves residen en romper las barreras psicológicas, tener seguridad en nosotros/as y encontrar formas creativas de mantener un vínculo vivo con la persona que queremos. El ELA de por sí, ya supone enormes limitaciones, la comunicación alternativa no debería ser una de ellas. La mirada, el contacto físico, la expresión facial, las imágenes, la música. Todas ellas mantienen un contacto vivo que si bien no resolverá la frustración de nuestro familiar, sí que aliviará enormemente su malestar y mejorará su (nuestra) calidad de vida.