Herramientas psicológicas para sobrellevar el dolor

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando debilidad muscular y deterioro físico. Además de los desafíos físicos, las personas con ELA luchan contra un dolor emocional muy significativo. La gestión emocional y manejo del dolor en ELA es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

El dolor es un síntoma comúnmente infradiagnosticado en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero la mayoría de ellos informan dolor. Ocurre en todas las etapas de la enfermedad y puede ser un síntoma temprano que precede a la disfunción motora. El dolor se asocia con una disminución de la calidad de vida del paciente y una mayor prevalencia de depresión. En etapas avanzadas de la ELA, el dolor puede volverse lo suficientemente intenso como para requerir mayores dosis de fármacos, con lo que ello supone, y es inevitablemente un evento que predice el deterioro clínico.

Estos pacientes experimentan un sufrimiento muy elevado, siendo este una experiencia no solo sensorial o emocional, si no también afectiva y desagradable que a su vez implica una serie de emociones como puede ser el miedo, temor, estrés o ansiedad. Uno de los aspectos claves del manejo del dolor en la ELA es el apoyo psicológico. Un proceso terapéutico en el que el paciente se sienta escuchado, comprendido, respetado y valorado y donde se puedan desarrollar distintas habilidades y herramientas para hacer frente al dolor puede mejorar considerablemente la calidad de vida del paciente. La mejora de esta calidad de vida, se realiza otorgándole al paciente el máximo grado de control percibido. Es el objetivo principal de todos los tratamientos psicológicos enfocados al manejo del dolor, dando lugar a una mejor adaptación, y aceptación de la enfermedad.

La gestión del dolor en el paciente con ELA comenzará por el desarrollo de la capacidad de identificar y nombrar lo que está sintiendo y lo que le está generando ese dolor y sufrimiento. También, se deben fortalecer los recursos emocionales con los que el paciente cuenta, dándole así una mayor autonomía en todo su proceso psicoterapéutico procurando centrarnos en qué posibilidades existen ‘aquí y ahora’, ya que muchos de sus miedos se centrarán en su futuro, dando lugar a una gran incertidumbre.

Se ha demostrado que, a través de técnicas como la respiración, visualización o mindfulness, las sensaciones de dolor percibido disminuyen en pacientes con ELA, además del estrés producido por el dolor y el sufrimiento. La respiración profunda ha demostrado su eficacia en el control sobre los distintos síntomas físicos, no solo en pacientes con ELA si no en pacientes sin un diagnóstico.

En conclusión, la gestión emocional del dolor en pacientes con ELA es un aspecto crucial de su cuidado integral. A través del apoyo psicológico, la comunicación abierta con el paciente y las técnicas de relajación es posible mejorar significativamente la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad devastadora.

Lucía Ongil. Psicóloga General Sanitaria M-35082 en Alimentación 3S.