Consultorio online para pacientes de ELA

La crisis sanitaria que ha provocado la aparición de la COVID-19 ha cambiado radicalmente nuestra forma de entender la vida y nuestros hábitos y costumbres de un día para otro. Desde el levantarnos cada mañana para ir a trabajar o estudiar, hasta nuestras actividades de ocio, que han quedado reducidas a, únicamente, las que se pueden desarrollar sin salir de nuestra casa. Como no podía ser de otra forma, estos cambios también han afectado a los seguimientos y tratamientos presenciales de las enfermedades crónicas, suponiendo un trastorno mayor en unas que en otras.

Las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son uno de los grupos de población que más están sufriendo las consecuencias del confinamiento, situación que hace más difícil aún las condiciones de vida propias de la patología que sufren.

Conscientes de esta realidad, la Unidad Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Hospital del Mar de Barcelona ha puesto en marcha una plataforma virtual, llamada Contact-ELA, a través de la cual tanto los pacientes de ELA, como sus familiares y cuidadores podrán realizar consultas y resolver sus dudas sobre la enfermedad, independientemente del hospital en el que sean atendidos normalmente y de la región de España en la que residan.

De esta forma, la plataforma cumple el objetivo de los especialistas de superar las complicaciones y reducir lo máximo posible el impacto que puede tener en estás personas las limitaciones de movilidad que se han impuesto para hacer frente al coronavirus.

“Hemos creado esta plataforma de respuesta ante la complejidad del tratamiento de una enfermedad como ésta, que genera muchas dudas a los pacientes y a las personas que los cuidan. No queremos que en estos momentos sientan que no tienen el apoyo de los profesionales sanitarios”, explica el doctor Miguel Ángel Rubio, responsable de la unidad especializada en la enfermedad del hospital barcelonés.

El tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa requiere del trabajo coordinado de los especialistas de múltiples áreas terapéuticas: Neurología, Neumología, Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterapia Respiratoria, Nutrición, Psicología y Neuropsicología. Por ello, tal y como asegura el doctor Rubio, a través de la plataforma Contac-ELA los pacientes podrán ponerse en contacto con profesionales de cualquiera de las áreas terapéuticas que están implicadas en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.

Para que los pacientes, familiares o cuidadores puedan realizar sus consultas y trasladar sus dudas a los especialistas, se ha creado específicamente un perfil de Twitter (@ContactELA) mediante el que se podrán poner en contacto además de por correo electrónico (umela@parcdesalutmar.cat) y una dirección de Skype (UMELA MAR), para las consultas que se tengan que resolver en una videollamada.

A esta iniciativa, se ha querido sumar también la Fundación Miquel Valls, que trabaja en favor de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, poniendo a disposición de las personas que lo requieran un servicio de atención psicológica a través del teléfono, 673 170 472.