Mitos y realidades sobre el Parkinson. ¿Entendemos realmente la enfermedad?

La Enfermedad de Parkinson (EP) es ampliamente conocida a nivel poblacional siendo, después del Alzheimer, la enfermedad neurodegenerativa con una mayor prevalencia mundial, especialmente en mayores de 65 años. Sin embargo, aunque conocida no siempre es bien entendida.

Con el fin de ahondar en la comprensión de la EP, recogemos en este artículo algunos de los mitos más extendidos sobre la misma:

1. Todas las personas con Enfermedad de Parkinson (EP) tienen los mismos síntomas.
   Comenzamos con el primer gran mito. No todas las personas que padecen EP tienen los mismos síntomas ni evolucionan de una misma manera. Efectivamente, existe una serie de síntomas (motores, cognitivos y emocionales) que son compartidos en la EP, pero cada paciente los manifiesta en mayor o menor medida. Existe una singularidad en cada caso.
    
2. La EP presenta únicamente síntomas motores.
   Cuando pensamos en el Parkinson, automáticamente lo asociamos a temblor. Si sabemos algo más de la enfermedad, también se nos puede venir a la mente otros síntomas motores como la rigidez muscular, las dificultades en el equilibrio o en la marcha. Los síntomas más visibles suelen ser los síntomas motores. Sin embargo, no son los únicos. La EP cursa con síntomas no motores que con frecuencia suelen pasarse por alto como el deterioro cognitivo (dificultades en la memoria, atención, planificación, etc.), los síntomas emocionales (dificultades en la regulación emocional, apatía, depresión, etc.) y otros síntomas como las dificultades en el sueño.
    
3. La EP afecta a la persona que tiene la padece.
   Nada más lejos de la realidad. La persona que la padece vive en primera persona los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, cuando se recibe un diagnóstico de una enfermedad crónica como es la EP existe una repercusión fuerte en todo el sistema social más próximo del paciente. Es importante que tengamos en cuenta que la enfermedad afectará indirectamente a las dinámicas familiares. Asumir este impacto es esencial para no culpabilizarnos por aquellas emociones que podamos sentir como cuidadores (frustración, tristeza, enfado) así como para hacer las adaptaciones pertinentes y reestructurar los roles familiares.
    
4. El tratamiento de la EP es farmacológico.
   Cierto sí, pero incompleto. La medicación es esencial para tratar los síntomas de la enfermedad PERO si lo que queremos es no parchear, sino procurar un buen ajuste a la enfermedad que garantice la mayor calidad de vida posible es esencial disponer de otra serie tratamientos no farmacológicos como son la fisioterapia (para mantener al máximo la condición física), la neuropsicología (para estimular cognitivamente todas las capacidades y ralentizar su deterioro), la nutrición (para adaptar la alimentación a todas las fases de la enfermedad y sus requerimientos, así como para trabajar la deglución), la logopedia, entre otros. Un buen tratamiento se basa en un abordaje multidisciplinar.
    
5. La EP te incapacita
   Como último punto queremos resaltar la importancia de saber ajustar la ayuda que ofrecemos como cuidadores al paciente con EP según avanza la enfermedad. Tan negativa es una falta de ayuda del entorno como la sobreprotección a nivel familiar. Esta sobreprotección no sólo no beneficia a la persona con EP sino que está demostrado que empeora su evolución, minando la autoestima, reduciendo su autonomía y quitando oportunidades de estimulación de sus capacidades motoras, cognitivas y emocionales en el contexto del día a día. Es importante saber ajustar el nivel de ayuda según las necesidades de la persona garantizando así su autonomía e independencia.

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