Nuevos consejos y rutinas para mejorar la calidad de vida con Esclerosis Múltiple

Aprender a vivir con Esclerosis Múltiple es un proceso complicado que lleva tiempo. Esta enfermedad crónica obliga a modificar muchos aspectos de nuestra vida diaria, y además, sus síntomas aparecen de forma diferente en cada persona. Como sabemos, no hay dos pacientes de EM iguales. Por ello, la percepción que cada uno tenga de su enfermedad y de su calidad de vida variará notablemente, dependiendo del diagnóstico, el apoyo de sus familiares, su lugar de residencia, el acceso sanitario o las oportunidades laborares que tenga.

Psicología y calidad de vida

No obstante, atender a nuestro cuidado emocional es una parte importante a la hora de aprender a vivir con una enfermedad crónica. Desde Conectando Pacientes ya os contamos varios consejos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Esta vez, desde la perspectiva de la psicología, os mostramos varias herramientas que podéis utilizar para minimizar el impacto de la enfermedad en vuestro día a día.

• Autoestima e independencia: Es recomendable que el paciente no sea relegado en sus labores, desde el trabajo hasta las tareas domésticas. Atendiendo al grado de la enfermedad, podemos adaptar nuestras obligaciones diarias y así evitar conductas sedentarias. Esto mejorará la percepción propia de los pacientes y su autoestima, sintiéndose capaces y útiles a pesar de la EM.
   
• No renuncies, adapta: Cuando tenemos un diagnóstico de EM pensamos que nunca podremos volver a hacer las cosas que solíamos o que más nos gustan. Sin embargo, la clave está en adaptar nuestras metas y deseos para realizarlos mientras cuidamos de nosotros y los síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, si quieres realizar un viaje lejano, no lo canceles: prepárate, infórmate y anticípate a las necesidades que puedes tener en el destino.
   
• La importancia de la compañía: Contar con personas que están pasando por la misma vivencia que nosotros es una experiencia enriquecedora y que nos ayudará a sentirnos más comprendidos. No tengas miedo y busca reuniones o asociaciones de EM, compartir vivencias y hacer nuevas amistades dará una perspectiva diferente a la enfermedad.
   
• Compartir la enfermedad con amigos y familiares: La EM sigue siendo una gran desconocida. Sus síntomas variables y a veces invisibles hacen que algunas personas no lleguen a entender exactamente qué nos pasa, qué nos duele. Por ello, explica cómo te sientes a tus familiares y amigos, comparte tu información con ellos para que empaticen con tu situación y puedan ayudarte.
   
• La EM es mi enfermedad, no yo: Es importante que el paciente sienta que el diagnóstico de una enfermedad crónica no elimina su personalidad e identidad. Hacer nuestra la EM y aceptar que forma parte de nosotros, no debe suprimir todas las otras facetas que nos representan.

El complejo de superhéroes

Cuando hablamos de calidad de vida es importante subrayar que no debemos caer en el complejo de ser superhéroes. Si un día estamos bajos de ánimos o no nos encontramos en forma para realizar un plan, debemos escucharnos y comprendernos. Es decir, no obligarnos a llevar exactamente el mismo tipo de ritmo de vida que tendríamos sin una enfermedad crónica, autoimponiéndonos metas imposibles o sentirnos culpables por no estar al 100% todo el tiempo.

La EM forma parte de nuestra vida y debemos aceptar que sus síntomas afectarán negativamente nuestra rutina. Sin embargo, aprender a vivir con ella y evitar que se convierta en el centro de nuestros días es posible y recomendable para todos los que la sufren.

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