Seis retos en el abordaje de la epilepsia

Analizar en profundidad la realidad de las personas que padecen epilepsia en España así como los retos que deberá afrontar la enfermedad en el fututo. Este es el objetivo de Epilepsia en acción, un proyecto que cuenta con la participación de siete sociedades científicas y que beneficiará a los 400.000 españoles que sufren esta patología. La iniciativa pretende dar a conocer qué es la epilepsia, cuál es su situación actual en nuestro país, qué atención reciben los afectados y en qué áreas se puede mejorar.

Las siete sociedades científicas que colaboran en este proyecto han establecido seis retos y prioridades a los que habrá que dar respuesta en los próximos años. Son los siguientes:

1. Incrementar la especialización. En los últimos años se ha mejorado mucho en el abordaje de la epilepsia en España, sin embargo, sigue siendo necesario avanzar hacia una asistencia integral y coordinada entre todos los actores involucrados. Todavía muchos servicios autonómicos de salud no cuentan con profesionales especializados en esta patología y, de hecho, solo el 25% de los pacientes son atendidos por un neurólogo especialista en epilepsia.
    
2. Aumentar la Red de Unidades de Epilepsia. Los expertos recomiendan incrementar la red de unidades específicas en el tratamiento de la epilepsia. Los afectados necesitan recursos muy especializados y un tratamiento personalizado adaptado a sus necesidades.
    
3. Diagnóstico precoz y terapias innovadoras. Resulta paradójico que, pese a que el diagnóstico de la epilepsia es relativamente sencillo, algunos pacientes tropiezan con dificultades para acceder a las pruebas que confirman la sospecha diagnóstica. El proyecto Epilepsia en acción recomienda invertir en sistemas de diagnóstico que son claves para una detección precoz (como la monitorización en vídeo-encefalograma (EEG) continuada). Igualmente importante es garantizar un acceso sin trabas de los pacientes a los medicamentos innovadores. El usuario debe tener derecho a acceder a aquellos fármacos que mejor se adaptan a su perfil de eficacia y tolerancia y que le ofrezcan un mejor resultado.
    
4. Reducir costes sin rebajar la calidad asistencial. El impacto económico de la enfermedad es grande. El informe de los expertos señala que hay margen para reorientar el gasto sin mermar la calidad asistencial. A título informativo, se estima que este trastorno neurológico supone casi el 3% del gasto anual en sanidad, aproximadamente 2.763 millones de euros anuales, incluyendo los costes sanitarios y no sanitarios, las pérdidas laborales y otros gastos asumidos por el paciente.
    
5. Normalizar la patología. La epilepsia sigue siendo una enfermedad desconocida y que lleva implícita una carga social y emocional para los pacientes que pueden llegar a sentirse discriminados. Es importante redoblar esfuerzos para conseguir normalizar la patología.
    
6. Un registro de pacientes. Las estimaciones apuntan que cerca de 400.000 personas sufren epilepsia en España. De entre ellos, cerca de 29.000 son niños y adolescentes jóvenes. Este grupo de pacientes son especialmente sensibles a la epilepsia, hasta el punto de que ésta es la primera causa de consulta neurológica pediátrica. Hablamos de estimaciones, porque una de las asignaturas pendientes de la epilepsia es la elaboración de un registro de afectados que pudiera ofrecer una radiografía más real sobre la prevalencia de esta patología.

Estos son los seis retos más urgentes, pero hay muchos más. La consecución de estos seis desafíos contribuirá a normalizar una enfermedad que sigue siendo una gran desconocida.