Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: hacer visible lo invisible

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) se celebra el 30 de mayo, y la campaña de 2019 promovida por la MS International Federation este año se titula ‘Mi EM Invisible’(#MyInvisibleMS). Su objetivo es aumentar la visibilidad de dicha enfermedad, así como concienciar acerca de los síntomas invisibles de la EM y de cómo estos influyen en la calidad de vida del paciente sin que se aprecie de forma visual.

La campaña es internacional e intenta dar voz a todas las personas que conviven con esta enfermedad, para que compartan cómo es vivir con sus síntomas invisibles. El objetivo claro de este año es el de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la EM y con el fin de ayudar a las personas a comprender cómo ofrecer el apoyo correcto.

Y quizás cuando pensamos en una persona con EM pensamos en alguien con muchas dificultades para moverse, o incluso en silla de ruedas, pero también existen otros síntomas más difíciles de detectar a simple vista como la fatiga, el dolor muscular, problemas cognitivos (pérdida de memoria, procesamiento de la información ralentizado), debilidad, visión borrosa, sensación de hormigueo en las manos y pies, sensibilidad al calor, vértigo, problemas de coordinación, problemas urinarios o del intestino, entre otros.

Es importante comunicar e informar a la sociedad sobre estos síntomas para comprender mejor a las personas que los sufren ya que familiares, amigos, incluso el personal sanitario, pueden dudar de estos síntomas ‘invisibles’. La EM se desarrolla de forma distinta en cada persona, por lo que es importante aprender cómo es la de cada uno, para enseñar a los demás a conocer cómo se siente y cómo se vive con la enfermedad.

Por ello, hasta 30 asociaciones de afectados con esclerosis múltiple como la de Sevilla o la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid se han unido a esta campaña en nuestro país adaptando el lema a ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’.

Por ejemplo, la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple organiza una carrera solidaria y la de Burgos una caminata, la de Toledo propone distintos talleres de estética, baile, estiramientos, a lo que se unen charlas informativas en diferentes puntos de España.

A nivel internacional también se movilizarán las asociaciones de Italia, Francia y de la mayoría de los países europeos, que organizarán eventos promovidos por sus asociaciones e instituciones como congresos y talleres para dar visibilidad a esta enfermedad y a sus pacientes. Y no sólo en Europa, sino que en el resto del mundo están previstos acontecimientos en conmemoración de este día. Además, las distintas agrupaciones animan a los pacientes a que creen un cartel con su fotografía, cuenten en una frase algún síntoma invisible de la enfermedad que ellos sufran y lo compartan en sus redes sociales bajo el hagstag #MyInvisibleMS

Con ello, se conseguirá no sólo concienciar a la sociedad, sino instar a los responsables de la toma de decisiones legislativas en materia de salud a que lleven a cabo mejoras en el cuidado y beneficios sociales a este colectivo.