Navegando por las emociones más frecuentes en la Esclerosis Múltiple

Cuando hablamos de enfermedad crónica, la destreza que tengamos para regular de forma sana nuestras emociones se vuelve una pieza nuclear. Dado que los síntomas de la enfermedad crónica, como es la Esclerosis Múltiple (EM), acompañarán al paciente en el transcurso de su vida, cobra especial importancia no añadir aún más sufrimiento por no saber cómo lidiar con el malestar emocional que esta enfermedad implica.

Hagamos un paréntesis aclaratorio ya que posiblemente como lector te estarás preguntando si es posible esto de “regular de forma sana las emociones” con enfermedades crónicas como es el caso de la Esclerosis Múltiple.

Cuando hablamos de “regulación emocional” en ningún caso nos referimos a “sentirnos bien” o dejar de sentir emociones como la tristeza, el enfado, la desesperanza o la angustia con la que vienen cargadas este tipo de enfermedades. De hecho, nos referimos a todo lo contrario: a permitir sentir todas y cada una de las emociones que tengamos sin exigirnos o forzarnos a “estar bien”, “poner buena cara”, “hacernos los/as fuertes” o “estar contentos/as”. En definitiva, ya es suficientemente agotador tener que vivir una enfermedad como la EM como para imponernos a nosotros/as mismos/as el tener que contener, reprimir y opacar nuestras emociones, lo que además resultará en intensificar aún más el malestar emocional.

El impacto que tiene la EM en quien la sufre y en todo su entorno social es diferente en cada caso. Sin embargo, el registro emocional al que se enfrentan sus afectados sí tiene puntos en común. Esto es precisamente lo que busca este artículo, visibilizar e identificar las emociones más comunes en la EM así como validar la experiencia emocional individual.

1. Es frecuente sentir INCERTIDUMBRE. La naturaleza impredecible de la EM hace que la incertidumbre encabece la lista del abanico emocional. No saber cuándo se pondrán de manifiesto los síntomas y en qué intensidad hace que la persona afectada y sus allegados transiten a diario esta sensación.
    
2. Es totalmente comprensible sentir MIEDO. El miedo es una de las emociones menos comprendidas. Normalmente, cuando la expresamos, nuestro alrededor trata de convencernos, ofrecernos motivos racionales por los cuales no tenemos nada que temer. Esto lejos de ayudar, invalida la experiencia emocional de la persona que siente miedo. En una enfermedad como la EM tener temor a las consecuencias, al impacto futuro e incluso al progreso hacia una discapacidad es completamente natural y coherente. 
   ¿Qué ayuda? Expresar este miedo, arroparnos de los nuestros y confiar en que seremos capaces de sobrevenir los obstáculos futuros.
    
3. Días cargados de FRUSTRACIÓN. Si unimos la intención de desempeñar una rutina lo más normalizada posible con experimentar los síntomas de la EM tendremos como resultado la frustración e impotencia por no llegar a lo que nos gustaría de nosotros.
   ¿Qué ayuda? Ajustar expectativas, ser compasivos/as con nosotros/as mismos. Distinguir qué es importante y qué no lo es.
    
4. Tienes derecho a sentir TRISTEZA. Junto con el miedo, otra emoción mal entendida ya que frecuentemente tratamos de “animar” a las personas tristes con todo lo que tienen por agradecer. “Pero si tienes una familia preciosa”, “tienes un buen trabajo”, “tienes una casa”. Tener cosas positivas en nuestra vida no es excluyente con sentir la pena y la pérdida de otras que la EM no posibilitará tener como por ejemplo, la posibilidad de hacer algunas actividades, viajar, o ser madres en según qué casos.
   ¿Qué ayuda? Permitirla, llorar si se necesita y acompañarse.
    
5. También es válido sentirse bien, y sentir DETERMINACIÓN. Cada experiencia emocional es válida y en personas los aspectos negativos no tiñen toda su realidad. Hay personas que la sensación de no permitir que la EM defina quiénes son y la valentía con la que hacen frente al día a día permite que vivan con determinación y aceptación a las dificultades.
   ¿Qué ayuda? No cuestionarse. No por sentirnos bien no sufrimos en otras ocasiones.

La EM es una enfermedad que acompañará a lo largo de la vida, pero la forma que tengamos de recibirla y afrontarla definirá su evolución y calidad de vida tanto de la persona afectada como de su entorno.