¿Qué puedo hacer para ayudar a familiar con Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central y tiene formas diversas de manifestarse afectando a distintas partes del organismo.

No por nada es apodada “la enfermedad de las mil caras”, y no es por las más de 55.000 personas que la padecen en España, sino porque ningún caso de Esclerosis Múltiple (EM) es igual a otro. Lo que no varía en esta patología es el cambio de vida que supone en el paciente y en el de las personas que le rodean. Saber cómo convivir con la enfermedad para cuidar de nuestro familiar y de nosotros mismos es la forma de luchar contra ella.

Mi familiar tiene EM, ¿qué puedo hacer?

La EM es una patología que requiere familiarizarse con ella, es una enfermedad de larga duración donde el apoyo familiar y social es vital para aceptar el diagnóstico y acompañar al paciente en las diferentes etapas de la enfermedad. La EM llega para quedarse pero nosotros/as podemos aprender a convivir con ella.

Las siguientes pautas constituirían los primeros pasos para conseguirlo:

1. Distinguir al paciente de la enfermedad.
   La EM supondrá aceptar ciertos cambios en el comportamiento y forma de sentir de nuestro familiar que, en ocasiones, nos harán cuestionarnos si está cambiando su personalidad (desgana por hacer ciertas cosas, afán de superación, miedo a la dependencia, problemas de autoestima, etc.). Debemos tener en cuenta que nuestro familiar sigue siendo el mismo, su identidad no cambia con la EM aunque evidentemente sí sufre las consecuencias de hacer frente a esta enfermedad.
    
2. Validar cómo afecta la EM a nuestro familiar.
   Como decíamos, cada caso de EM es diferente. Depende del paciente, de cuándo llega el diagnóstico y de cómo le afecta. Debemos evitar animarle con frases como “podría haber sido peor”, pues desvirtúa el dolor de la persona y nos aleja de empatizar con ella.
    
3. Validar cómo nos afecta a nosotros/as la EM como familiares.
   En casos estrechos, como la enfermedad en familiares cercanos y sobre todo en progenitores, si bien es importante reconocer que él o ella es el principal afectado, tú también modificas tu vida por la enfermedad. Atender a nuestras necesidades, miedos y emociones es vital para cuidarnos y cuidar mejor ambiente familiar.
    
4. Distinguir el cuidado de la sobreprotección.
   El grado de discapacidad en los pacientes es muy variable, no todos son totalmente dependientes. Es primordial evitar la sobreprotección, hacer sentir al familiar más incapaz de lo que realmente es. Es decir, adoptar un rol de cuidador total y anular a la persona con EM.
    
5. Las redes de apoyo son la mejor manera de conocer la enfermedad.
   Siempre pide ayuda y cuenta con redes de apoyo. Fundaciones y asociaciones brindan una ayuda valiosa para familiares de personas con EM. La EM es una enfermedad crónica, por lo que compartir estrategias y experiencias nos ayudará a convivir con ella. Además, estos grupos ofrecen también formación y orientación clínica sobre la propia patología.
    
6. Fomentar la inclusión del resto del entorno social.
   Cuando aparece una enfermedad tendemos a pensar que el núcleo familiar prefiere siempre la intimidad y por tanto, los amigos tienen miedo a sentirse como intrusos. Podemos cambiar eso. Debemos romper el tabú y contar con ellos. La información y conocimiento sobre la enfermedad reducirá el miedo y angustia de nuestro entorno y lo fortalecerá.
    
7. Afrontar la enfermedad como un equipo, no de forma individual.
   Cada cambio que vivimos en nuestra vida es un reto, más aun cuando vienen motivados por una enfermedad. Son cambios que tanto el paciente de EM como los familiares viven en un ambiente cercano. Es esencial prepararse juntos ante ellos y buscar la mejor forma de acondicionarse como equipo, como familia y no desde la individualidad.

La EM es una enfermedad duradera y que nos acompañará en nuestra vida, pero la forma que tenemos como familiar de recibirla y afrontarla definirá su evolución y en definitiva, la calidad de vida de la persona afectada y de su entorno.