¿Qué es el proyecto MinE?

Más de 200.000 personas en el mundo sufren la enfermedad de la motoneurona (MND, por sus siglas en ingles), más conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, ALS en inglés), sin embargo, poco o nada se conoce sobre la causa y el efecto de esta enfermedad neurodegenerativa progresiva y todavía no hay ningún tratamiento efectivo contra ella.

Este panorama podría cambiar totalmente gracias a la iniciativa lanzada por un grupo de pacientes europeos de esclerosis lateral amiotrófica con el apoyo del Centro Neerlandés de ELA (Netherlands ALS Center) llamada Proyecto MinE. Una de las certezas que se tiene acerca de esta enfermedad es su base genética. Por ello, el Proyecto MinE es un importante estudio que tiene como objetivo descifrar estas bases genéticas.

Se trata de una empresa verdaderamente ambiciosa puesto que, para que se puedan obtener resultados reales y útiles, se pretende intentar estudiar el perfil de ADN de 15.000 personas con ELA y compararlos con el de 7.500 personas que no sufren la enfermedad y así poder descubrir la asociación entre variaciones específicas en los genes y la ELA e identificar los genes que están asociados con la enfermedad. Conocer la función de estos genes puede ayudar a encontrar las causas de la enfermedad y, de esta manera, desarrollar nuevos tratamientos más efectivos.

Otra problemática a la que se tiene que enfrentar el proyecto es la económica. Este tipo de investigaciones comparativas en las que se necesita analizar un gran número de perfiles de ADN, resultan extremadamente costosas. Un solo perfil de ADN completo cuesta 1.900 euros, por ello, se están sirviendo de donaciones anónimas para poder sacar el proyecto adelante.

A pesar de la gran envergadura del proyecto y de las barreras económicas, según explica Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el proyecto ha dejado de ser meramente europeo y ha acogido un carácter mundial con la entrada en él de Estados Unidos, Brasil o Australia y, a día de hoy, está en un punto muy avanzado. En España, el proyecto está muy cerca de alcanzar el compromiso de 1.200 muestras, y en cuanto a la recaudación, según apunta Fundela, está en torno al 25% de la cantidad comprometida.

El Proyecto MinE puede servir para que los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y sus familias encuentren algo de esperanza y vean la luz al final del túnel de una enfermedad en la que, aunque la velocidad a la que progresa varía de una persona a otra, la esperanza de vida media de los pacientes es de unos 3 años desde que fueron diagnosticados con ELA.

Si se cumple la previsión, la investigación puede aportar unos resultados concluyentes que podrán servir para que la calidad de vida de estos pacientes mejore exponencialmente y que su esperanza de vida se alargue en el tiempo.

Por eso, los promotores del proyecto y las organizaciones nacionales e internacionales implicadas en él hacen un llamamiento para que el resto de la población aportemos nuestro granito de arena, ya sea donando una muestra de nuestro ADN o con una aportación económica.