Nueve de cada diez pacientes de ELA no pueden permitirse un cuidador

Desde que hace unos años se hiciera viral un reto en las redes sociales para recaudar financiación con el fin de investigar sobre ella, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha pasado de ser una enfermedad rara totalmente desconocida a ser una de las que más repercusión tienen en nuestra sociedad.

A pesar de que cada vez hay más concienciación en torno a esta patología, según muestran los datos de asociaciones de pacientes como la Fundación Luzón todavía queda mucho camino por recorrer para lograr que los 4.000 pacientes diagnosticados con ELA en España tengan una calidad y una esperanza de vida mayor.

Esta patología, presenta dos tipos diferentes: la ELA esporádica y la ELA familiar. La primera de ellas es fruto del azar y todavía no ha sido posible identificar ningún tipo de factor de riesgo que pueda provocarla a pesar de que es la variante de la enfermedad más frecuente. Al contrario de la esporádica, la ELA familiar es muy poco común y se debe a un gen con un perfil dominante, por lo que solamente hace falta que lo porte uno de los progenitores para que la enfermedad se pueda desarrollar.

Sea cual sea el tipo de ELA que padezca el paciente, como enfermedad neurodegenerativa incapacitante que es, la esclerosis lateral amiotrófica trae consigo una larga lista de necesidades de cuidado para el paciente, con todo el gasto que ello supone (fisioterapeutas, psicopedagogos, logopedas…) y, precisamente, es en este aspecto en lo que las asociaciones piden más implicación por parte de la administración pública más allá de la inversión en investigación.

Según la fundación, el gasto anual de cada uno de los pacientes puede superar los 40.000 euros en función del estado en el que se encuentre la persona y de las necesidades que requieran sus cuidados.

Las estadísticas al respecto revelan que en nuestro país todavía queda mucho camino por recorrer. El 94,4% de los pacientes con ELA no puede permitirse contratar a un cuidador. Desde la Fundación Luzón denuncian que “la ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertas cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud”.

A pesar de que todavía queda mucho trabajo por hacer, la gran visibilidad que está teniendo la enfermedad en los medios de comunicación, la repercusión en las redes sociales y la concienciación de la sociedad ha hecho que las autoridades sanitarias hayan empezado a invertir en la patología.

Según apuntan desde la Fundación Luzón, en 12 de las 17 comunidades autónomas ya cuentan con equipos multidisciplinares en régimen de cita y espacio único para poder dar una atención especializada a los afectados por la enfermedad.

Además, cinco de estos centros dedicados a la esclerosis lateral amiotrófica se encuentran dentro de la red europea de referencia para enfermedades raras neuromusculares ERN-NMD, lo que significa que se está aportando a los pacientes una atención de calidad.