El Día Mundial de la ELA reivindica mejoras en la atención domiciliaria

Desde el año 1997 se celebra el 21 de junio el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot.

En este día se celebran un gran número de actividades por todo el mundo gracias a las distintas asociaciones de pacientes, con el objetivo de seguir investigando sobre las causas, el tratamiento y la cura de esta enfermedad.

En concreto, la Asociación Española de ELA, ha puesto en marcha la campaña titulada "La lucha por la atención domiciliaria a los enfermos de ELA" para reivindicar que no existe una atención profesional de fisioterapeutas o logopedas subvencionados a domicilio, y que son las asociaciones de pacientes o las familias las que se deben hacer cargo de los gastos generados. Y es que es necesario comunicar que estos servicios son muy necesarios para lograr una mayor calidad de vida en los pacientes que tanto se benefician de sus servicios.

En España, esta enfermedad afecta a cerca de 3.000 personas, especialmente con edades comprendidas entre los 40 y 70 años, y  se da más frecuentemente en varones de entre 60 y 69 años. Estas cifras van en aumento, ya que cada año se producen unos 2 nuevos casos cada 100.000 habitantes.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo, excepto el corazón y la musculatura que controla la movilidad de los ojos y los esfínteres, aunque no afecta a la sensibilidad de los miembros, de ahí que sea necesaria la actuación de un fisioterapeuta y un logopeda a domicilio.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Según avanza la enfermedad se va mermando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Es por ello por lo que el paciente necesita cada vez más ayuda externa y profesional para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose el paciente cada vez más dependiente.

Gracias a las distintas iniciativas que se desarrollarán en este día, se intentará concienciar a la sociedad y a las instituciones a cerca de la importancia de atender correctamente a los enfermos. A pesar de que se conmemore en un día en concreto, no debemos olvidar esta causa el resto del año.