Aprendiendo a convivir con enfermedad crónica

Entendemos como enfermedad crónica cualquier enfermedad o afección de larga duración (generalmente, mayor a tres meses), de la que no existe una cura definitiva y que, a menudo, requiere de un tratamiento especializado y continuo de sus síntomas.

Ejemplos de este tipo de enfermedades serían algunas enfermedades físicas como la diabetes, la artritis, la hipertensión o la psoriasis, o enfermedades de naturaleza psicológica como el trastorno bipolar o algunos trastornos del estado de ánimo.  

El tratamiento de estas enfermedades no se basa en “curar”, sino que la intervención va destinada al alivio de los síntomas y a la mejora de la calidad de vida. En este sentido, la psicología tiene mucho que aportar. Te contamos:

• ¿Cómo ayuda la terapia psicológica al alivio de los síntomas?

• ¿Cómo ayuda la terapia en la mejora de la calidad de vida?

Cada día tenemos más información y más evidencia sobre cómo el mundo emocional de una persona afecta de forma clarísima en su cuerpo. Ejemplos de ello es cómo los niveles de estrés (y por ende de cortisol) afectan de forma directa a los síntomas físicos de enfermedades crónicas.

Este es el caso de cómo enfermedades como la psoriasis, el acné o enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple empeoran sus brotes ante etapas prolongadas de estrés.

En este sentido, la destreza que tengamos para regular de forma sana nuestras emociones es una pieza clave en enfermedades crónicas.

Unido a lo anterior, no solo es esencial el manejo emocional de la persona para la disminución o estabilidad de los síntomas, sino que también cobra mucha importancia la capacidad de resiliencia de la persona y su entorno, entendiendo por resiliencia la capacidad para adaptarse a situaciones adversas y desafiantes.

Una enfermedad crónica puede implicar un cambio radical en la vida no solo de la persona que la padece sino de todo su sistema social más cercano. Pareja, padres, hermanos/as, hijos/as y amigos/as se afectarán directa o indirectamente de las consecuencias de la enfermedad y de ahí derivarán una serie de movimientos en las dinámicas del todo sistema social.

Algunos de estos cambios o movimientos son completamente naturales como por ejemplo, que algunos familiares reaccionen con sobreprotección e intentando intervenir sobre la vida del afectado. Otros, por el contrario, tratando de ignorar el diagnóstico y buscando la manera de funcionar exactamente igual que antes.

Sin embargo, no es posible que el funcionamiento de la familia sea exactamente el mismo, las circunstancias son diferentes y requieren un reajuste. En este sentido, ¿cuál es la clave para una buena adaptación?

En la adaptación a la enfermedad crónica destacamos las siguientes pautas:

• Búsqueda de información especializada sobre la enfermedad

• Apoyo en profesionales o comunidades de pacientes

• Que la persona afectada se responsabilice de su enfermedad

• en personas cercanas

• Libertad a los sentimientos

• Evitar el intercambio de roles, es decir, no dejar de ser pareja/hijo/padre para convertirse en enfermero/médico/psicólogo.

Por ejemplo, buscando su autocuidado, qué cosas necesita y vienen bien frente a otras que no.

Que los miembros de la familia y personas cercanas escojan con responsabilidad y libertad de qué forma quieren ayudar a su persona querida y qué límites quieren marcar en esa ayuda.

La ayuda absolutamente incondicional no es una buena idea en la enfermedad crónica, los límites en la ayuda son importantísimos tanto para la persona ayudada (que ve con claridad qué puede esperar del otro y evita la sensación de deuda) así como en la persona que ayuda (que expresa con claridad qué puede ofrecer y evita la sensación de culpa).

Tener un espacio abierto a poder expresar las repercusiones emocionales que conlleva la enfermedad

Redactado por: Ana Gutiérrez Frutos. N.º. Col. M-33182. Psicóloga General Sanitaria