Pautas clave para afrontar convivir con el Parkinson

“¿Qué va a suceder ahora?”, “¿qué podemos hacer?”, “¿cómo cambiará nuestra vida en adelante?”
 

Estas son algunas de las primeras preguntas que nos vienen a la mente en el momento en que un miembro de nuestra familia recibe un posible diagnóstico de Enfermedad de Parkinson.

La realidad a la que se acogen las familias engloba mucho más allá de la consulta médica. Hoy en día, esta enfermedad neurodegenerativa cuenta con amplias posibilidades terapéuticas, lo que a su vez implica un ajuste a largo plazo en el entorno cercano.

En este sentido, existen varias pautas fundamentales que debemos tener en cuenta en la adaptación a nuestra nueva situación:

 

PEDIR INFORMACIÓN Y EVITAR LA COMPARACIÓN.

La búsqueda proactiva de información acerca de la enfermedad es esencial. Conocer los síntomas, dificultades asociadas, tratamientos y recursos disponibles debe ser una constante durante la evolución de la enfermedad. En las etapas iniciales cobra especial importancia ya que alivia la incertidumbre y nos orienta a la hora de asumir un papel activo en el afrontamiento.

No obstante, no todos los enfermos de Parkinson tienen los mismos síntomas ni evolucionan de la misma manera. Por lo que la información nunca debe ser tomada como ejemplo sino como referencia dentro de la singularidad de cada caso.

 

TOMAR CONCIENCIA Y PLANIFICAR QUÉ RECURSOS NECESITO.

Los síntomas más característicos y conocidos de la Enfermedad de Parkinson suelen ser los síntomas motores. Sin embargo, también cursa con deterioro cognitivo (afectación de la atención, memoria…), emocional y otras dificultades asociadas que son infradiagnosticadas con frecuencia.

En este sentido, disponer de información sobre el abanico de posibles síntomas nos facilitará reconocerlos y asegurarnos de que nuestro familiar cuente con los apoyos específicos que necesita.

Es importante que nuestro familiar disponga de una rutina de estimulación regular a ser posible guiada por profesionales (grupos de fisioterapia, talleres de estimulación cognitiva, logopedia, etc.). Si el mantenimiento de las funciones es importante en la tercera edad como factor preventivo, ahora resulta fundamental como medida para frenar el avance de la enfermedad.

 

ADECUAR LOS ESPACIOS.

A medida que evolucionan las dificultades motoras se hace prioritario adecuar el hogar para facilitar la autonomía. Adaptaciones sencillas como barandillas, suelos antideslizantes o platos de ducha, suponen una gran mejora en su sensación de independencia y autoestima.

 

NO DEJAR DE SER HIJO/A, ESPOSO/A, NIETO/A PARA RECONVERTIRME EN PROFESIONAL.

En enfermedades de larga evolución existe una fuerte tendencia al intercambio de roles. Hijos/as que se convierten en esposos/as y esposos/as que se convierten en médicos y enfermeros. En contra de lo que habitualmente se cree, mantener una adecuada dinámica familiar repercute tan positivamente como el cuidado sanitario. Lo ideal es una relación colaborativa entre familiares y profesionales. Muchos profesionales pueden ejercer como sanitarios, ninguno puede sustituir tu papel en la familia.

 

MANTENERNOS ALERTA ANTE LA SOBREPROTECCIÓN.

La sobreprotección no beneficia a nuestro familiar sino que empeora su evolución, perjudicando a su motivación, autoestima y conciencia de las dificultades.

 

PROTEGER NUESTRO AUTOCUIDADO.

Insistimos en este punto como uno de los principales. Una enfermedad neurodegenerativa es una carrera de fondo. Emplear toda nuestra energía, tiempo y dedicación en el cuidado de nuestro familiar es la tendencia de muchas familias. Sin embargo, a la larga, genera dinámicas de frustración, importancia y sobrecarga. Cuidarnos a nosotros mismos no es un acto egoísta, sino todo lo contrario, es un acto de responsabilidad y de cuidado a la larga hacia nuestro familiar. Los talleres de “cuidado al cuidador” son muy buenas herramientas que nos ayudarán a saber cómo dosificar los esfuerzos y escuchar nuestras necesidades, manteniendo una idea clave: No es cuestión de enfrentarnos a la enfermedad sino de adaptarnos a la misma.