Esclerosis Múltiple: 7 claves para mejorar la calidad de vida

Son siete principios para conseguir la plena integración social de los pacientes con esclerosis múltiple. Van desde la autonomía del paciente hasta el acceso a los tratamientos pasando por un mayor compromiso de las instituciones públicas. Estas siete claves, recogidas por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, son una llamada de atención para la mejora continua de las condiciones de vida de los afectados por esta patología. Te las resumimos a continuación:
 

1.- Autonomía e independencia para tomar decisiones

Cuando un paciente recibe un diagnóstico de esclerosis múltiple lo primero que se plantea es "cómo será ahora mi vida". Las personas con esclerosis múltiple necesitan contar con información rigurosa, veraz y accesible para poder decidir sobre cuestiones como los tratamientos, cuidados o estilos de vida que mejor se adapten a sus necesidades.
 

2.- Acceso a los últimos tratamientos

La esclerosis múltiple afecta no solo a la salud física sino también a la mental, y ambas interfieren además en la calidad de vida del paciente. Por eso es tan importante que los pacientes tengan acceso a tratamientos que faciliten su bienestar. Estas terapias deberían incluir desde un diagnóstico temprano hasta los medicamentos más innovadores para afrontar la patología.
 

3.-  Cuidar al paciente pero también a la familia

La calidad de vida de un afectado por esclerosis múltiple está íntimamente vinculada a la de su familia y sus seres más cercanos. Si el paciente está bien, la familia estará bien. Y si la familia se encuentra bien, es más que probable que el paciente también lo note.
 

4.-  Acceso al trabajo, la educación y el ocio

El acceso a la formación, al trabajo y al ocio forma parte de los derechos de todo ser humano. En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple la materialización de estos derechos contribuye además a reforzar la autoestima e independencia, y a eliminar el estigma y la discriminación.
 

5.-  Movilidad sin barreras y acceso a las tecnologías

Las barreras (físicas o no) para acceder a edificios, medios de transporte o tecnologías, penalizan especialmente a los afectados por esclerosis múltiple. Los pacientes tienen derecho a elegir dónde vivir, a contar con una residencia adaptada, a un transporte y edificios públicos accesibles y a la igualdad de oportunidades en el manejo de la tecnología.
 

6.-  Apoyos económicos para lograr la normalización

Las personas que padecen esclerosis tienen que hacer frente a gastos derivados de la medicación, asistencia, ayudas técnicas… Las dificultades económicas pueden afectar al entorno familiar y propiciar el aislamiento del paciente. Por eso es tan importante que los gobiernos pongan en marcha ayudas para normalizar estas situaciones.
 

7.-  Políticas en positivo

La esclerosis múltiple es poco frecuente, por lo que a menudo no aparece en las agendas de los políticos. La falta de comprensión social aumenta la vulnerabilidad de los pacientes. Es necesario que las administraciones públicas diseñen medidas específicas para favorecer la integración y evitar el aislamiento.
 

Dice la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que estos siete principios no se cumplen todavía en ningún país del mundo. El propósito, por lo tanto, es avanzar en su desarrollo para que vivir con esclerosis no añada dolor a la enfermedad.