¿Cómo gestionar el miedo y la incertidumbre en pacientes con Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica degenerativa que provoca un antes y un después en la vida cotidiana del paciente, y por ello, causa un fuerte impacto psicológico. Cuando recibimos un diagnóstico de EM, si bien nos sentimos tranquilos al poder darle por fin nombre a aquello que padecemos, también surgen numerosas emociones: vergüenza, ira, tristeza o soledad. A ellas se unen, miedo e incertidumbre. Ante esto, es importante aprender a identificar emociones propias y, en segundo lugar, saber cómo gestionarlas.

¿Por qué de repente sentimos miedo a la incertidumbre?

Cuando oímos hablar de la EM solemos desconocer a qué nos atenemos o tener solo la imagen demonizada de una enfermedad en un estado muy avanzado, por lo que únicamente pensamos: “¿Cuándo voy a estar yo así?” o “¿llegaré a estar así de mal?”, “dependeré de los demás?

A esta incertidumbre y desconocimiento, se suma el miedo previo a cada prueba médica o revisión. Lo cierto es que, aunque la EM no altere nuestros proyectos actuales, puede obligar a replantearnos decisiones vitales en nuestro futuro a medio y largo plazo.

Una de las mayores incertezas a las que hace frente el paciente es la maternidad. Por ello, es clave que esta sea una cuestión que se aborde desde el inicio y en conjunto con personas de apoyo como puede ser la pareja. Es decir, contar con una persona que nos de seguridad y confianza cuando el miedo a la enfermedad frene nuestros proyectos. Si bien es importante continuar tomando decisiones acordes con nuestros propósitos vitales, cuenta también con profesionales que te acompañen en el proceso para realizar una planificación familiar adecuada.

La EM puede también generar dudas sobre el futuro incierto de nuestra realización profesional. En ese sentido, si te sientes cómoda, no tengas miedo a compartir tu enfermedad con tu entorno laboral, para que puedan ayudarte cuando lo necesites y así colaborar a eliminar el estigma sobre esta dolencia.

Para aprender a gestionar la incertidumbre que conlleva una enfermedad crónica, céntrate en todo aquello que realmente puedes controlar de la EM y que depende de ti y acepta que hay otras cuestiones sobre las que no tienes control. Como, por ejemplo, seguir tu tratamiento farmacológico, buscar información de calidad para conocer la enfermedad, llevar un estilo de vida saludable o preparar tus citas médicas apuntando tus dudas e informándote.

En la medida de lo posible, anticípate. Planifica tus viajes y actividades de ocio según tus síntomas y citas médicas. Así, organizar tus necesidades en estas situaciones te ayudará a reducir la incertidumbre sobre cómo reaccionar ante una crisis de la enfermedad.

Para sentirte más seguro, apóyate también en tus familiares y amigos y habla de forma abierta de la EM así como de tus síntomas y emociones. Del mismo modo, consultar con profesionales expertos tus inquietudes sobre la enfermedad te ayudará a encontrar certidumbre.

La incertidumbre conlleva a la ansiedad

Cuando no somos capaces de gestionar de manera adecuada el sentimiento de incertidumbre, comenzamos a padecer ansiedad ante el futuro. Sufrir de ansiedad conlleva un empeoramiento notable de nuestra calidad de vida e incluso puede llegar a interrumpir nuestras metas personales. Por ello, no infravalores los beneficios que puede tener aprender a regular tus propias emociones, especialmente los sentimientos de miedo o incertidumbre sobre cómo será tu futuro con EM.