DalecandELA: amigos por la ELA

En un mundo donde la adversidad a menudo se presenta sin previo aviso, la solidaridad y la esperanza brillan con una luz especial. En este contexto nace "DalecandELA"¹, una asociación que se erige como un foro de apoyo para aquellos que enfrentan uno de los desafíos más difíciles de la vida: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad conocida comúnmente como ELA.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, debilitando de manera gradual los músculos del cuerpo: puede comenzar en los músculos que controlan el habla, la deglución o la respiración, y con el tiempo, evoluciona produciendo parálisis muscular de las extremidades, incapacidad para moverse, respirar y hablar, hasta llevar a la parálisis total^2,3. Es una batalla despiadada, tanto para quienes la padecen como para sus seres queridos, que enfrentan día a día los desafíos físicos, emocionales y económicos que conlleva esta enfermedad.

En medio de este escenario desafiante, "DalecandELA" surge como un oasis de esperanza. Fundada por un enfermo de ELA, se trata de una asociación sin ánimo de lucro cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la enfermedad -ya que, hoy en día, la ELA no tiene cura-, darle visibilidad y apoyar a quienes la padecen.

Para ello, colaboran con diferentes asociaciones que ayudan a que los enfermos reciban un servicio digno y adecuado a sus necesidades, ya que los pacientes no cuentan con el soporte necesario por parte del Estado al estar clasificada la ELA como enfermedad rara, es decir, que afecta a un reducido número de personas: la Sociedad Española de Neurología calcula que, actualmente hay unos 4.000- 4.500 españoles que conviven con la enfermedad³.

DalecandELA se involucra activamente en la búsqueda de recursos para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan la ELA, organizando eventos y campañas de concienciación para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, fomentando la solidaridad y la colaboración, y recaudando fondos siempre con un objetivo común: poder avanzar hacia un futuro sin ELA. La asociación canaliza donaciones y ofrece patrocinios a las empresas que puedan estar interesadas en colaborar.

"DalecandELA" se distingue por su enfoque humano y cercano. Son un ejemplo vivo de resiliencia y solidaridad, inspirando a toda una comunidad a unirse en la lucha contra esta enfermedad. En definitiva, es mucho más que una asociación: es un rayo de esperanza en medio de la tormenta, un recordatorio de que, incluso en los momentos más oscuros, la luz de la solidaridad y la bondad puede alumbrar el camino hacia un futuro mejor. En su incansable labor por luchar contra la ELA, "DalecandELA" nos enseña que juntos, con amor y determinación, podemos superar cualquier obstáculo que se interponga en nuestro camino.

Fuentes:

1. Asociación DalecandELA. Disponible en: https://dalecandela.org/sobre-nosotros/ Último acceso: mayo 2024

2. Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Medline plus Enciclopedia Médica Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000688.htm Último acceso: mayo 2024  

3. Sociedad Española de Neurología (SEN). Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link408.pdf. Último acceso: mayo 2024.