¿Facilitar la comunicación de los pacientes con ELA?
ESCLEROSIS LATERAL - 12 de febrero de 2021
La capacidad de poder comunicarnos es principalmente fruto del habla y del lenguaje, emisor y receptor deben establecer un mismo código para poder entenderse. El hecho de articular sonidos y palabras a través de la garganta, o de mover los brazos y las manos para expresar un pensamiento o idea y por tanto comunicarnos, es producto del correcto funcionamiento del sistema nervioso y locomotor de nuestro cuerpo.
¿Qué ocurre cuando no podemos hacerlo? Vernos privados de esta capacidad es algo propio de enfermedades como la ELA, que dificultan la comunicación de quienes la padecen. La buena noticia es que, gracias a la investigación, innovación y el desarrollo tecnológico, hay limitaciones y barreras de la ELA que pueden ser paliadas, siendo una de ellas la comunicación. Investigadores del MIT, Massachusets Institute of Technology, han desarrollado un dispositivo que permite ayudar a los pacientes que padecen esta enfermedad a tener más facilidad para comunicarse.
Esta innovación se basa en un dispositivo elástico que se conecta a la cara de los pacientes y mide pequeños movimientos faciales mediante los cuales pueden comunicar sentimientos como “te quiero” y necesidades como “tengo hambre”. Con este dispositivo, los investigadores del MIT esperan que la comunicación de los pacientes de ELA se produzca de una manera natural, ayudando así también a paliar las difíciles consecuencias de la pérdida de la capacidad motora.
Según la Asociación Española de ELA, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es un debilitamiento muscular que avanza hacia la parálisis, amenazando la autonomía motora, la deglución, respiración y la comunicación oral.
Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la prevalencia de esta enfermedad en Europa es de 2,6 a 3 casos por 100.000 personas. Es más, debido a que esta enfermedad evoluciona hasta la parálisis completa, implica un mayor coste el mantenimiento de la misma pues los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de total dependencia. Según el Observatorio de la ELA de la Fundación Luzón, únicamente el 6% de los pacientes puede afrontar el coste de la enfermedad que se estima en torno a los 35.000 euros al año.
El 90% de los casos de ELA se deben a una aparición esporádica, es decir, no corresponde a ningún factor de riesgo. El 10% de los casos restantes tienen origen en una variante hereditaria con un perfil autosómico dominante, aun así, no se considera como enfermedad hereditaria.
En cuanto a los pacientes, probablemente la principal consecuencia de perder la capacidad motora es la total dependencia que adquieren para poder realizar las acciones cotidianas del día a día. Dentro de este aspecto, la barrera de la comunicación dificulta aún más esta realidad, pero puede mejorar notablemente gracias a la ayuda de la investigación.
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