Investigadores españoles consiguen evaluar el autoestigma en epilepsia

La epilepsia es una condición neurológica que puede llevar a crisis recurrentes y a restricciones en la vida diaria. Sin embargo, más allá de las manifestaciones físicas, las personas con epilepsia a menudo enfrentan el impacto invisible del autoestigma: la interiorización de estereotipos sociales negativos. Este fenómeno puede deteriorar la salud mental, interferir en la adherencia al tratamiento y limitar la vida social y laboral. Gracias al desarrollo de la escala Epilepsy Self-Stigma Scale (ESSS) en Japón¹ y su validación en España, ahora es posible evaluar este trastorno subjetivo de manera fiable y útil en la práctica clínica.

El autoestigma se refiere al proceso psicológico mediante el cual las personas con una enfermedad estigmatizada, como la epilepsia, adoptan y aplican a sí mismas los prejuicios sociales. Esto puede incluir sentimientos de vergüenza, culpa o inadecuación, lo que lleva a ocultar la enfermedad, evitar relaciones sociales e incluso desatender el tratamiento¹.

Este fenómeno no solo afecta el bienestar emocional, sino que también se asocia con una menor autoestima, mayor riesgo de depresión, menor adherencia a los medicamentos y peor calidad de vida.

La ESSS fue desarrollada en Japón en 2021 y recientemente validada en español (ESSS-S) por investigadores del Hospital Clínic de Barcelona. Evalúa dos dimensiones fundamentales: discriminación percibida y aislamiento social. La versión española mostró una alta fiabilidad y correlación con escalas de ansiedad, depresión y autoestima².

Este avance permite a los profesionales sanitarios identificar el estigma interiorizado, que a menudo pasa desapercibido en las consultas centradas solo en las crisis epilépticas.

El autoestigma opera a través de procesos emocionales y cognitivos que incrementan el riesgo de aislamiento social y sufrimiento psicológico. Estudios en poblaciones con epilepsia y otras condiciones crónicas han revelado que este fenómeno se relaciona con:

• Incremento en la soledad y síntomas depresivos³.

• Dificultades en la búsqueda de ayuda psicológica o médica debido a sentimientos de inutilidad o culpa⁴.

• Tendencia al suicidio, a través de mecanismos mediados por la depresión y la desconexión social⁵.

Estas consecuencias no solo afectan al paciente, sino también al sistema de salud, que ve dificultada la adherencia a tratamientos y la eficacia de intervenciones.

Tratamientos

Existen intervenciones efectivas dirigidas a reducir el autoestigma, como:

• Psicoeducación: se trata de proveer información adecuada sobre la epilepsia puede reducir creencias erróneas y aumentar la autoestima.

• Terapia cognitivo-conductual: ayuda a identificar y modificar pensamientos autocríticos relacionados con la enfermedad.

• Intervenciones grupales: permiten compartir experiencias con otras personas en situaciones similares, reduciendo el aislamiento y fomentando el empoderamiento⁶.

Además, nuevas investigaciones sugieren que factores culturales (como el apoyo familiar en comunidades latinas) pueden atenuar el impacto del estigma internalizado⁷.

Conclusión

La evaluación del autoestigma con herramientas como la ESSS-S representa un avance crucial para entender y tratar el impacto psicológico de la epilepsia. Integrar esta dimensión en la atención médica permite un enfoque más humano, preventivo y personalizado, mejorando así la calidad de vida de las personas con epilepsia.

Referencias

1. Kuramochi, I., Iwayama, T., et al. (2021). Development and validation of the Epilepsy Self-Stigma Scale (ESSS). Epilepsia Open, 6(4), 682–692. https://doi.org/10.1002/epi4.12547

2. Manzanares I, Kuramochi I, Olivera M, Centeno M, Khawaja M, Pintor L, Donaire A, Del Mar Carreño M, Conde-Blanco E. Evaluation of self-stigma in patients with epilepsy: Validation of the self-stigma scale to Spanish (ESSS-S). Epilepsia Open. 2024 Dec;9(6):2384-2394. https://doi.org/10.1002/epi4.13071

3. Świtaj, P., et al. (2025). Self-stigma, loneliness, depressive symptoms, and suicidal ideation among people with bipolar disorder. Scientific Reports. https://doi.org/10.1038/s41598-025-87559-7

4. Yu, S. H., et al. (2025). Stigma and help-seeking among Asian American and Latinx youth with internalizing symptoms. Cultural Diversity & Ethnic Minority Psychology. https://doi.org/10.1037/cdp0000736

5. Lee, S. A., & Lee, B. I. (2016). Impact of self-stigma on medication adherence in people with epilepsy. Seizure, 43, 47–51. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2016.09.012

6. Rusch, N., Angermeyer, M. C., & Corrigan, P. W. (2005). Mental illness stigma: Concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma. European Psychiatry, 20(8), 529–539. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2005.04.004

7. Lagunas, M.-A., et al. (2025). Familism as a moderator in help-seeking stigma among Latine adults with chronic pain. Journal of Health Psychology. https://doi.org/10.1177/13591053241312493