La evolución del ELA: no hay dos patologías iguales

El físico británico Stephen Hawking, el rostro más conocido de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fue diagnosticado en 1961 cuando apenas tenía 21 años de edad. Es el suyo un caso poco común pero que nos revela que no hay dos ELAs iguales. Los síntomas y evolución del ELA varían mucho de una persona a otra por lo que es importante que sepas que la atención deberá ser siempre personalizada en función de las necesidades de cada afectado.

No se conocen exactamente las causas que motivan esta enfermedad neurodegenerativa, pero sí se han descrito los síntomas. Los primeros pueden ser tan sutiles que, a menudo, pasan inadvertidos. Las molestias pueden empezar en las extremidades: dificultades o torpeza al caminar, pérdida de fuerza en la mano y el brazo, algunos pacientes no pueden abotonarse la camisa o girar la llave en una cerradura. Otros pacientes comienzan con síntomas más llamativos: complicaciones para masticar o tragar, problemas en el habla… Pese a su evolución, más o menos rápida, los pacientes de ELA son conscientes en todo momento de su situación puesto que su capacidad para ver, oír, oler o reconocer el tacto permanece inalterada.

Es precisamente por todo este cúmulo de síntomas tan inespecíficos por lo que es importante que el diagnóstico de ELA lo realice un neurólogo especializado en esta patología.

Si acabas de recibir un diagnóstico de ELA o tienen un familiar recién afectado, tienes que saber que los esfuerzos de la medicina se han centrado en un abordaje integral del paciente. Es igual de importante que conozcas que no estás solo. Se estima que en España hay cerca de 4.000 personas que conviven con ELA. El objetivo fundamental es aliviar los síntomas con lo que, al mismo tiempo, mejorará la calidad de vida no solo del afectado sino también de su familia y entorno más cercano. Varios estudios realizados en los últimos años revelan que es precisamente esta atención personalizada la mejor herramienta para retrasar el proceso de evolución de la enfermedad.

También en los últimos años, se están registrando avances en investigación. Conocemos hoy mucho más de esta patología que hace apenas unos años y hay en marcha cada vez más ensayos clínicos encaminados a descubrir nuevos fármacos y tratamientos más efectivos. Los afectados, sus familias y la sociedad en general confiamos en que estos estudios fructifiquen y se encuentre finalmente un tratamiento eficaz para vencer la enfermedad.