El impacto emocional del ELA

Las consecuencias emocionales de padecer una enfermedad crónica severa están demostradas como igual o casi más importantes que los propios síntomas físicos, pues son determinantes para definir la calidad de vida del paciente.

Cuando hablamos del ELA, hablamos de una enfermedad que afecta al sistema nervioso central que provoca la pérdida degenerativa de la autonomía y la funcionalidad del paciente, el cual encuentra cada vez más obstáculos para realizar sus actividades cotidianas, desde andar, comer, escribir o hablar. Como es de esperar, un paciente que recibe un diagnóstico de ELA sufre un gran impacto psicológico, pues poco a poco irá experimentando cómo su fatiga aumenta, una pérdida de autonomía, la necesidad de contar con ayuda profesional o como su círculo social se aleja debido a las consecuencias de la enfermedad, así como la gran incertidumbre sobre cómo será su futuro.

Esta realidad deberá de ser enfrentada por el paciente y sus familiares, por lo que, en esta ocasión, la necesidad disponer de apoyo emocional durante todo el curso de la enfermedad será determinante. Esta ayuda puede darse por distintas vías a la vez, desde contar participación de los familiares, pertenecer a asociaciones y grupos de pacientes o trabajar en una buena relación médico-paciente.

Acompañamiento emocional en el ELA: El abordaje psicológico para un paciente con ELA deberá de ser personalizado, pues dependerá del estado de la enfermedad y su capacidad emocional para afrontar su nueva realidad. Sin embargo, como familiares y amigos, podemos adoptar varios comportamientos que ayudarán al paciente. 

Buscar certezas y favorecer la sensación de control: Cuando sufrimos una enfermedad grave, el pánico a la incertidumbre y la falta de información genera una situación de vulnerabilidad que nos genera estrés y ansiedad. Además, sentimos que poco a poco perdemos el control, no solo de nuestras capacidades físicas, sino también de toda nuestra vida y proyectos. Ante ello, apoya a tu amigo o familiar con ELA para que tome las riendas de aquellos aspectos de su vida en los que pueda hacerlo. Por ejemplo, involucrándose el mismo en la enfermedad, contando con toda la información posible y siendo él o ella quien decida sobre los siguientes pasos que deba tomar, siempre con nuestro apoyo y acompañamiento.

Infórmate: La sensación de incertidumbre también afecta a los familiares y amigos del paciente, lo que de forma inevitable influenciará a la persona con ELA al ver a sus allegados perdidos y derrumbados. Para ello, con el fin de crear un entorno seguro y fuerte que ayude al paciente, no dudes en informarte y saber cómo puedes cuidarte a ti mismo y cuidar mejor de tu familiar. Un buen ejemplo es participar en talleres y formación para cuidadores para saber lidiar con las distintas situaciones que deberás enfrentar al convivir con esta enfermedad. 

La diferencia de oír y escuchar: Atiende las emociones de tu familiar o amigo con ELA, anímale a que lo comparta contigo y hazle sentir escuchado y entendido. Una persona que está sufriendo una enfermedad grave tenderá a sentirse sola e incomprendida y por ello tenderá a aislarse socialmente. Escuchar las necesidades del paciente es una forma de acercarnos a su realidad y ayudarle mejor con lo que necesita en cada momento.

Evitar el fatalismo: Las respuestas emocionales que vive un paciente con ELA van desde el miedo, la depresión, la ansiedad o la negación. Ante esto, los familiares pueden reaccionar de forma fatalista ante la enfermedad. Es decir, no ven sentido en sus esfuerzos pues lo consideran una pérdida de tiempo o son muy pesimistas respecto a la mejoría o posible calidad de vida del paciente. Por ello, trata de fijar pequeñas metas y objetivos reales que consigan, si bien no alargar la vida de nuestro paciente, ensancharla. Es decir, durante el tiempo que nos acompañe, hacer su vida lo más plena, feliz y satisfactoria posible.

Ana Gutiérrez Frutos. N.º. Col. M-33182. Psicóloga General Sanitaria en A3S.