La terapia ocupacional en el manejo de la ELA

La terapia ocupacional ha demostrado ser una ayuda valiosa para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta patología, que ha recibido mucha atención mediática en los últimos años, es un cuadro progresivo de degeneración de las neuronas encargadas del movimiento que origina síntomas de debilidad y atrofia muscular¹. Además, estas neuronas son las que controlan los músculos voluntarios a través del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal, y, al fallar, se pueden alterar funciones como el movimiento de las distintas partes del cuerpo, el habla, la deglución y la respiración.

Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Así, como para la intervención de cualquier afectación neuromuscular, para la ELA es recomendable llevar a cabo un abordaje global, interdisciplinar (neurólogo, fisiatra, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo, kinesiólogo, entre otros profesionales) y personalizado; y debe incluir el tratamiento farmacológico de base, el tratamiento sintomático de los problemas concomitantes y el tratamiento de rehabilitación, con el objetivo global de prolongar la capacidad funcional de estos pacientes lo máximo².

 La terapia ocupacional desempeña una función única en la vida de los enfermos. Evalúa e interviene el impacto que las alteraciones físicas, sensoriales o mentales tienen en las actividades cotidianas, en las diferentes fases de la enfermedad, considerando principalmente los siguientes objetivos:

1. Mantener la independencia: Ayudar a los pacientes a conservar la mayor autonomía posible en sus actividades diarias.

2. Adaptación del entorno: Modificar el entorno del paciente para facilitar su movilidad y acceso a actividades.

3. Apoyo emocional: Brindar apoyo emocional y psicológico tanto a los pacientes como a sus familias.

4. Educación: Informar a los pacientes y cuidadores sobre la enfermedad y las estrategias de manejo³.

La terapia ocupacional se adapta a cada fase de la enfermedad y se enfoca en conservar la energía, con ejercicios suaves para prevenir la rigidez y con estrategias para minimizar el esfuerzo físico. Se promueven actividades adaptadas, como la pintura o la jardinería, para apoyar el bienestar emocional, junto con técnicas de relajación⁴.

Esta terapia incluye el entrenamiento en actividades de la vida diaria mediante el uso de herramientas adaptativas como utensilios con mangos especiales y técnicas compensatorias para vestirse, alimentarse o bañarse. Además de sillas de ruedas adaptadas, rampas y barras de apoyo, la tecnología está ayudando a disponer de sistemas de comunicación controlados con los ojos.

El terapeuta ocupacional debe adoptar un enfoque holístico, para anticiparse y responder a las necesidades cambiantes de la persona. Debe basarse en la colaboración y coordinación con la persona, familiares, cuidadores, otros profesionales y todos aquellos agentes importantes en la vida del paciente (como profesores, empleadores o compañeros de trabajo)5

Conclusión

A través de una combinación de adaptaciones del entorno, dispositivos de asistencia y apoyo emocional, los terapeutas ocupacionales ayudan a los pacientes a enfrentar los desafíos de la enfermedad de manera más efectiva. Por ello, la terapia ocupacional juega un papel crucial en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA, ayudándoles a mantener su independencia y adaptarse a los cambios físicos.

Referencias consultadas:

1. Clínica Universidad de Navarra- Esclerosis lateral amiotrofica (ELA): Síntomas, diagnosis y tratamiento. CUN

2. Universidad Central Chile- Terapia Ocupacional y Esclerosis Lateral Amiotrófica

3. Revista Ocronos- Terapia ocupacional enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

4. Jackson, C. E., & McQuillen, M. P. (2010). Physical and occupational therapy for ALS. Neurologic Clinics, 29(4), 971–989. https://doi.org/10.1016/j.ncl.2010.05.004

5. Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Galicia (COTOGA)- ¿Qué es la terapia ocupacional?